KAENA ET LES LAPINOURS

QUI EST KAENA?

Dscn1577

Kaena était une petite fille de 9 ans,pleine de vie qui a été diagnostiquée fin mars 2014 d'un gliome infiltrant du tronc cérébral.

Seule une voie palliative (radiothérapie) nous a été proposée en France, avec une durée de survie très courte.

Un petit espoir nous a été apporté par un chirurgien expérimenté dans ce type de tumeurs cérébrales : le Dr Charles Teo (Australie). Seul bémol : si les frais d'hospitalisation seront pris en charge, les frais d'intervention, de déplacement ... du Dr Charles Teo  pour cette "opération de la dernière chance", très difficile, s'élèvaient à 35000 euros. 

Ne disposant pas de cette somme, j'ai donc lancé un appel aux dons : après que la presse locale (Sud-Ouest) nous ai soutenue, des médias nationaux ont décidé de s'emparer du sujet (particulièrement du 7 au 9 octobre 2014).

Avec ce soutien inattendu, nous avons donc récolté l'ENSEMBLE DE LA SOMME NECESSAIRE et même reçu plus de dons qu'espéré : l'argent récolté nous a donc d'effectuer l'opération de Kaëna, mais aussi d'aider d'autres enfants qui se retrouveraient  dans la même situation et d'aider la recherche sur les cancers pédiatriques, qui est trop faiblement soutenue en France (en France, seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont dédiés aux enfants). L'association est intégralement composée de bénévoles.

Je vous invite à lire jusqu'au bout cette page, et plus particulièrement mon témoignage du 21 novembre, afin que chacun comprenne bien l'histoire de ma fille Kaëna, qui doit être respectée ...

Vous pouvez également regarder la vidéo / interview du Dr Charles Teo ici :
https://www.youtube.com/watch?v=O1X6gt8mbTo

Merci à vous tous de cet bel élan de générosité, à tous vos messages de soutien. 

Karine, la maman de Kaëna

QUI SONT LES LAPINOURS?

Les lapinours sont tous les enfants atteints d'un gliome infiltrant du tronc cérébral.

 

News

Samedi 13 décembre à 15h - Marche solidaire pour les enfants atteints de cancers

Durant la maladie de ma fille Kaëna, une magnifique solidarité s'est crée autour d'elle et de notre famille, et je vous en remercie.
Le décès de Kaëna ne doit pas faire oublier que malheureusement, rien n'a changé pour les enfants qui se battent, trop souvent sans arme.
C'est pourquoi j'ai décidé de continuer à me battre pour eux.

L'actualité récente a démontré que les autorités n'ont toujours pas pris conscience du besoin urgent de créer un fond dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, alors que seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués à l'enfant. Il faut les réveiller ! Durant les fêtes de Noël, de nombreux enfants décéderont d'un cancer, faute de recherche et de traitement.

Libourne est la l'adresse française du PÈRE-NOEL : nous vous invitons , en la mémoire de Kaëna et de tous les lapinours qui se sont battus contre un cancer, et en solidarité de tous ceux qui se battent, de participer à une grande marche solidaire en venant coiffé d'un bonnet de Noël, pour entourer le "Père Noël pour la vie des enfants" qui sera présent. La GUÉRISON est le PREMIER cadeau de Noël espéré par les enfants atteints de cancers. Nous comptons sur votre présence !

Date et lieu : samedi 13 décembre à 15h.
43 Allée Robert Boulin - en face du Lycée Max Linder (centre-ville, près du grand sapin lumineux) à Libourne ( 20 mn de Bordeaux ).

----

Mise à jour du 21/11/2014 :

Alors que la chirurgie avait offert une réelle chance à ma fille Kaena (elle allait nettement mieux après la chirurgie), que nous avons pu passer de "beaux moments", avec ma fille pleine de vie et d'espoirs, Kaëna a fait une détresse respiratoire (à cause de glaires) le jeudi 13 au soir et elle a du être intubée à l'hôpital de Bordeaux. Elle a assez vite récupérée, et montrait comme depuis le début de sa maladie sa volonté de se battre. Une hospitalisation à domicile devenait envisageable. Kaëna a donc été extubée mais au moment du retrait de la sonde,Kaena s'est à nouveau rempli de glaires ... elle est décédée moins de 24 heures après de cette horrible maladie, faute de traitement après sa chirurgie qu'il ne m'est pas possible de regretter. Je tiens donc à apporter quelques explications, ayant "entendu" et lu des déformations voire des contre-vérités...

Suite au décès de ma fille Kaena,je voudrais tout d abord remercier les nombreuses personnes qui nous soutiennent durant cette épreuve.
Si je n ai pas donné de nouvelles de Kaena après son intervention, c'est pour la simple raison qu' une équipe médicale en France a tout fait pour empêcher l'intervention chirurgicale au Luxembourg (sans pour autant proposer quoi que ce soit d'autre !) en envoyant des mails de menaces.Le Luxembourg étant un petit pays à eu peur de l'incident diplomatique. Dans la plus grande discrétion,nous avons dû emmener Kaena en Allemagne dont l'état s était subitement dégradée pour la faire opérer.

Kaena s'est faite opérer un mardi. Le lundi juste avant l'intervention, l'équipe française à essayé d'user des mêmes mails d'intimidation (j'en ai lu quelques uns) avec l'hôpital allemand. C'est scandaleux et cette équipe égocentrique se reconnaitra.

L'équipe allemande a agi, avec le Dr Charles Teo, d'une façon exemplaire, avec une seule volonté que j'aurais aimé retrouver en France : donner un maximum de chances de survie à ma fille. Je respecte profondément ce qu'ils ont fait, sachant qu'au moment de l'opération du 14 octobre, ma fille était quasi-paralysée (elle ne pouvait plus boire ni manger) et qu'il ne lui restait, au MAXIMUM, que 24 à 48 heures à vivre. 

Suite à son opération, qui s'était très bien déroulée, Kaena s'est bien remise. L'équipe allemande - ainsi qu'un soutien qui est devenue une amie sur place - étaient tous épatés par sa volonté, sa force de vie, sa joie de "pouvoir continuer" à vivre. Nous avons pu faire de belles choses ensemble, comme l'attestent des vidéos (que je montrerais si cela devenait nécéssaire, pour défendre la mémoire de ma fille mais aussi, tous les parents qui choisissent de se battre) qui feront taire quiconque remettrait en cause le bien fondé de cette opération, sachant que rien n était proposé en France, que c'était bien "ça ou rien".

Quelque temps après cette chirurgie, Kaëna aurait dû avoir comme thérapie du cyberknife,une radiochirurgie au laser pour tenter de réduire le restant de la tumeur nécrosée. Si je ne donnais pas de nouvelles,c était dans le but de préserver cette thérapie qui aurait dû avoir lieu aujourd'hui. J'avais terriblement peur que l'équipe française fasse de la pression pour empêcher cette séance de cyber knife, comme pour l'opération.

Le Dr Charles Teo n a jamais eu la prétention de sauver Kaena. Il s agissait d'une chirurgie pour nous faire gagner du temps et ainsi espérer passer un dernier Noël avec ma fille et lui permettre d avoir 10 ans le 16 janvier prochain. Le cyberknife devait nous aider à gagner un peu plus de temps. D'autres thérapies étaient également envisagées (l'une d'entre elles - basée sur l'immunothérapie - en essai clinique de phase 2 aux USA, malheureusement impossible en France car "uniquement ouverte aux adultes").

Malheureusement , nous avons manqué de temps : non pas à cause de la chirurgie, qui lui a permis de gagner un mois (car je me répète, sans elle Kaena aurait dû décéder vers le 14 octobre) mais bien à cause de sa tumeur qui a subitement reflambée, sachant qu'il n'y avait aucune volonté, en France, de tenter autre chose qu'un traitement palliatif. 

Un professionnel de santé a affirmé, dans un article paru sur "Sud Ouest", que le Dr Charles Teo avait à enlevé seulement 1 à 2% de la tumeur,voire rien ,que le reste n était que nécrose...voire même qu' il s' agissait d un escroc. Toute la partie focale de sa tumeur était necrosée et elle avait une partie infiltrante effectivement inaccessible à la chirurgie et le Dr charles Teo ne m'a jamais fait croire qu' il avait retiré cette partie infiltrée . En réalité, il a réussi à enlever 90% de la tumeur necrosée, soit environ 75% de la tumeur totale en considérant la partie infiltrée.

Je tiens à ajouter que les images IRM post opératoires sont en Allemagne et doivent arriver à Bordeaux prochainement. En d'autres termes, les abnégations évoquées plus haut sont fausses.De plus, diffuser des informations ainsi est contraire aux régles d'éthique, chaque professionnel étant tenu de respecter le secret médical !

Je suis attristée de constater que ceux qui ont fait, depuis le début, opposition à une chirurgie ou toute tentative de traitement non palliatif sont particulièrement satisfaits de la situation, alors qu'ils devraient, au contraire, tout faire pour les enfants qu'ils ont entre leurs mains (plutôt que de dire qu'une telle opération était "futile"). Ceux qui agissent ainsi ne saluent pas la mémoire de ma fille, son courage, ainsi que le courage de tous ces enfants qui décèdent, chaque année, d'un cancer faute de traitement. 

N'oubliez pas que Kaena restait une enfant dans l'age de l'insouciance et que demain ça peut être votre enfant. En tant qu'
oncopediatre ou neurochirurgien,vous êtes aussi des parents : ne tenteriez-vous pas tout pour gagner du temps avec votre enfant ? Considéreriez-vous que un mois de vie avec votre enfant serait futile ?
Seuls les parents concernés savent e qu'il en est. Un jour gagné avec son enfant est une petite victoire ...

A l'inverse, je tiens à encourager les chirurgiens, oncologues et chercheurs français qui gardent la vocation, qui savent que chaque vie d'enfant est précieuse, et qui veulent que les choses changent (je regrette de ne pas avoir croisé leur route en France, durant la maladie de Kaëna)


Nous savions, depuis le départ, que la chirurgie ne suffirait pas. Ma fille Kaena et tant d autres enfants - 500 chaque année en France, 6000 en Europe - décèdent d'un cancer faute de traitement, faute de recherche. Ces enfants sont oubliés. 

J'ai su avec l'association Eva pour la vie qu'une proposition de loi du député Jean Christophe Lagarde traitait directement de cette question.
http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion1187.asp

Un débat à eu lieu le 19 novembre à l'Assemblée en commission des affaires sociales,alors que Kaena s'eteignait. Le groupe PS à balayé d'un revers de manche cette proposition qui visait à créer un fond de recherche de 45 millions d'euros par an (par le biais d une taxe de 0,1% sur le chiffre d'affaires de firmes pharmaceutiques multimilliardaires) pour cette recherche, sans rien proposer de concret. C'est incomréhensible, et inhumain. Je suis d'autant plus choquée qu'au niveau local (Libourne) le maire PS Philippe Buisson a été un soutien sans faille à mon combat.

J'ai su qu'un autre débat aurait lieu le 27 septembre à l'Assemblée Nationale, c'est l'une des dernières chances pour que cette loi, qui vise à dédier un financement à la recherche sur les cancers pédiatriques, et à faciliter l'individualisation des traitements, dans des cas comme celui de ma fille, soit adoptée. 

J espère que tous les décideurs politiques s'uniront ENFIN pour nos enfants, que les médias qui ont soutenus notre combat montreront autant d'énergie pour parler de cette loi qui pourrait sauver d'autres enfants (pour Kaëna, et Eva, la petite fille à l'origine de cette proposition de loi) faute de quoi ils ne pourront plus se regarder dans une glace sans avoir devant eux l'image de ma fille Kaena,et de tous les enfants qu' ils auront délibérément laissés tomber.....

 

 

Mise à jour du 21/10/2014 au soir :

Il y a de cela une semaine, ma fille Kaëna subissait une opération extrêmement délicate, avec le Dr Charles Teo, accompagnée d'une équipe (chirurgiens, anesthésistes, réanimateurs, infirmières...) à la motivation et au professionnalisme sans faille.
 
Suite à des pressions menées par quelques chirurgiens et oncologues français, qui remettaient en cause le bien fondé de cette chirurgie ainsi que les compétences du Dr Charlie Teo (qui est pourtant l'un des chirurgiens les plus expérimentés au Monde sur ce type de maladie), cette opération n'a pas pu se dérouler au Luxembourg mais en Allemagne, dans la plus grande discrétion.
 
Je tiens à rappeler qu'il s'agissait bien d'une opération de la dernière chance : juste avant l'opération, le dimanche 12 octobre, Kaëna ne pouvait plus manger, boire, ni marcher. Son état s'était fortement dégradé en 48 heures et son espérance de vie devenait très courte. Le "choix" était donc simple : tenter cette opération de la dernièrre chance ou la voir mourir dans un délai très court, dans des conditions inhumaines.
 
Une semaine après l'opération, voici quelques nouvelles :
 
- 90% de la partie focale de la tumeur ont été enlevées. Les médecins allemands vont tenter de combattre les 10% restants grâce à d'autres thérapies.
 
- Kaëna peut à nouveau boire, manger, marcher, reconnaitre les goûts ... elle retrouve, progressivement, l'usage de son bras et sa jambe droite. Et surtout, Kaëna a retrouvé sa joie de VIVRE.
 
- L'opération a été faite d'une façon très méticuleuse. Kaëna n'a AUCUNE séquelle liée à la chirurgie.
 
 
Au vu de la situation, j'espère qu'à l'avenir les professionnels de santé qui ont remis en cause ce choix accepteront de revoir leur position, de collaborer activement avec l'équipe allemande et le Dr Charles Teo. Même si, malheureusement, trop d'enfants ne sont pas opérables (d'où un besoin urgent de soutenir la recherche fondamentale sur les cancers de l'enfant et l'individualisation des traitements, comme le propose l'association Eva pour la vie & le député Jean-Christophe Lagarde à travers une proposition de loi), l'expérience de ce chirurgien pourrait être d'un grand secours pour nos équipes françaises, et les aider à sauver plus de vies d'enfants atteints de tumeurs cérébrales.
 
Je remercie chaleureusement le Dr Charles Teo, l'équipe médicale allemande, et tous ceux - notamment, à travers les dons, qui ont offert à Kaëna cette chance. Le combat continue, pour Kaëna, et pour tous les enfants atteints de cancers.
 
Karine Quenou (la maman de Kaëna)


----

Mise à jour du 14/10/2014 au soir :


Kaena subissait depuis ce matin 9h une opération extrêmement délicate, et risquée, avec le Dr Charles Teo.
Il était accompagnée d'une équipe (chirurgiens, anesthésistes, réanimateurs) extrêmement motivée et très compétente, dans un environnement technique et humain de très haut niveau. L'opération - effectuée à l'étranger - s'est bien passée et le réveil de Kaëna aussi.

Kaëna avait "deux tumeur en une" et son espérance de survie était, avant la chirurgie, de quelques jours au maximum. 
Le Dr Charles Teo et son équipe ont enlevé 75 % de la tumeur la plus maligne. 
Il reste donc 25% de cette tumeur a éradiquer.
Des examens sont d'ores et déjà effectués, et une équipe complète de spécialistes étrangers de haut niveau étudie quelle sera la prochaine thérapie.
Le combat pour Kaëna continue !

Nous remercions tous ceux qui ont permis de lui donner cette chance d'aller plus loin et de se battre.
Evidemment, la maman ne peut pas répondre aux nombreux mails, étant à 100% avec Kaëna, mais elle pense à vous.

L 'association Kaena et les lapinours,à 100% bénévole et à la gestion désintéressée continue en la mémoire de Kaena,et pour tous les enfants atteints de cancers incurables.

Nous sommes en début d'année et nous vous présentons notre bilan depuis notre création le 1er juin 2014.

Comme chacun le sait,les dons récoltés pour l 'opération de Kaena a entrainé une mobilisation extraordinaire.Les fonds récoltés ont donc largement dépassés le montant qui était nécessaire

Nous remercions les donateurs et nous saurons utiliser au mieux les dons restants et à venir.

Voici un résumé des dépenses qui ont été engagées jusqu'à présent pour l 'association:

-les frais d'intervention pour Kaena,et de déplacement en Allemagne,de confort et de bien _etre notamment dans du petit matériel de kiné et une partie de ses frais d'obsèques(un énorme merci à David qui lui a offert un dernier "voyage" en limousine funéraire)

-diverses aides aux familles:achat d'accessoires d'une poussette adaptée pour un enfant lourdement handicapé par sa maladie(non pris en charge par la sécurité sociale),gerbe de fleurs pour des enfants décédès d'un cancer,réalisation de reves d'enfants(notamment un séjour à Disney,anniversaires d'enfants malades,Noel d'enfants malades.

-les frais postaux d 'envois des recus fiscaux

-les frais d'organisations de 2 évènements:concert du 13 septembre 2014 et loto du 16 janvier 2015

Aussi ,nous avons investi dans un véhicule acheté au nom de l 'association notamment avec des fonds personnels qui ont été injectés dans le compte de l 'association car en effet nous devions ,avec Kaena,repartir en Allemagne la semaine de son décès afin qu'elle y recoive sa séance de radiochirurgie suivi d'un RDV en Belgique avec un neurochirurgien afin d 'évaluer les possibilités d'une immunothérapie.Kaena ayant été fragilisé par son intervention et présentant une hémiparésie,nous avions besoin d'un véhicule adapté à son handicap et à sa fatigue du à la maladie afin de pouvoir effectuer un long trajet en tout confort et surtout en toute sécurité pour elle

Dans les mois à venir,nous projetons de soutenir des programmes de recherches de qualité sur les cancers pédiatriques,de soutenir encore et toujours les familles(notamment pour l 'achat de matériel de confort) et d'aider les enfants à réaliser leur reve durant la maladie

Prochainement, au programme,soirée repas avec remeise de chèque à nos chercheurs le vendredi 27 mars 2015

Nous vous tiendrons informés progressivement de nos actions effectuées et à venir

Nous vous remercions encore de votre soutien!

Karine,la maman de Kaena