LA MALADIE

Qu'est ce que le gliome infiltrant du tronc cérébral?

Le gliome (tumeur) infiltrant du tronc cérébral est la forme la dévastatrice des cancers du cerveau chez l'enfant.
Les tumeurs cérébrales sont la première cause de mortalité par cancer chez l'enfant.  

Les gliomes du tronc cérébral se trouvent dans la région du cerveau et de la moelle épinière qui est responsable de nombreuses fonctions vitales, à savoir la vision, l'équilibre, la force, le réflexe pharyngé, la toux et la déglutition. Le gliome peut affecter une ou plusieurs de ces fonctions.

Les tumeurs au niveau du pont affectent les nerfs crâniens, causant des symptômes liés aux nerfs qui fournissent les muscles de l'oeil et du visage, et des muscles impliqués dans l'ingestion. Ces symptômes incluent la double vision, incapacité de fermer les paupières complètement, laissant tomber un côté du visage, et difficulté en mâchant et avalant. La tumeur affecte également les « longues voies » du cerveau, avec la faiblesse résultante des bras ou des jambes et la difficulté avec la parole et la marche. Les symptômes empirent habituellement rapidement parce que la tumeur se développe rapidement.

Les tumeurs surgissant dans le pédoncule affectent habituellement seulement les nerfs fournissant les muscles d'oeil. Elles bloquent également l'écoulement du fluide cérébro-spinal le cerveau, en causant la pression accrue avec des maux de tête et le vomissement.

Les tumeurs impliquant le bulbe causent habituellement des problèmes pour avaler, la faiblesse des bras et des jambes. Les signes présentés par l’enfant peuvent être diffus et progressifs, un torticolis traînant, des maux de tête, des douleurs au bas de la tête et au cou, des troubles de la marche, de l'équilibre, des paralysies de la face, de l'oeil par atteinte des nerfs crâniens.

          

Quelles sonts les traitements actuels en France?

Le traitement conventionnel en France repose presque exclusivement sur la radiothérapie palliative avec une rechute de la maladie quelques semaines ou mois après la dernière séance. L'impact de la radiothérapie est donc malheureusement palliative.

Peut-on opérer?

10% des gliomes pédiatriques du tronc cérébral seraient circonscrits et bénins. Le traitement peut etre chirurgical.

Malheureusement,l'immense majorité des gliomes du tronc cérébral sont des tumeurs rarement accessibles à la chirurgie et de haute malignité. De plus,au vu de la rareté de la maladie et de sa complexité,le nombre de chirurgiens ayant de bonnes connaissances dans cette maladie reste trop limité.

Qui est Charlie Teo?

Charlie Teo est un neurochirurgien australien de haut niveau. Il a été formé à Sydney mais a travaillé pendant 10 ans aux Etats-Unis,ou il enseigne toujours.Sa spécialité est la neurochirurgie pédiatrique.Il est directeur du "Center for Minimally Invasive neurosurgery" à l'hopital Prince of Wales de Sydney et le fondateur de Cure Brain Cancer Foundation. Il s'agit d'un chirurgien particulièrement expérimenté pour les tumeurs cérébrales pédiatriques. 

Plus d'infos : http://www.neuroendoscopy.info

Outre son expérience, il est extrêmement populaire en Australie. Ainsi, il figure en tableau de tête (n°1) du classement "Most trusted people" en 2014, avec de nombreuses personnalités : http://www.readersdigest.com.au/trusted-people-2014

Il est reconnu jusqu'au USA. Il a récemment été invité à s'adresser au Congrès Américain sur la question du financement de la recherche sur les tumeurs cérébrales. Il est devenu le premier non-politicien australien à avoir été sollicité par le congrès américain : http://www.neuroendoscopy.info/usa.html

Commentaires (42)

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Meilleures salutations,
Vanessa Hellas
wierszyk bożOnarodzeniowy
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  • 6. VILLE Bertrand | 02/01/2015
Votre fille à rejoint notre fille Marina dans le royaume des anges,décédée elle aussi de cette foutue maladie le 28 juillet 2012.Elles se sont battues jusqu'au bout de leurs forces.Elles nous manquerons toujours.Courage.Cordialement
Géraldine
  • 7. Géraldine | 09/11/2014
Bonjour, je me permet de vous laisser à nouveau un petit message... J'avais pris contact avec un neurochirurgien en octobre dernier pour mon frère... Il s'agit du Dr Stathopoulos qui exerce à la clinique d'Arlon (http://www.clinsudlux.be/WEBSITE/BEFR/04/Services02.php#NEUROCHIRURGIE), il a un site web et j'ai gardé ses coordonnées téléphoniques: 0032477432971...Il a développé un vaccin reposant sur l'immunothérapie (plus de détails ici: http://archives.lesoir.be/erc-developpe-le-vaccin-anti-cancer_t-20130205-029K1H.html)... Pour Cyril, mon frère, il était malheureusement trop tard mais peut être que pour Kaëna, il est possible d'en bénéficier... Ce monsieur est très accessible, je lui avais envoyé un mail et m'avait donné ses coordonnées dans la foulée, fait rarissime en France malheureusement... Voilà ma toute petite contribution à votre bataille... Courage et de tout cœur avec vous!!!
Michèle
  • 8. Michèle | 23/10/2014
L'extrême urgence étant dépassée, il vous faut maintenant tenter l'immunothérapie ! Cette thérapie se pratique aussi en Allemagne, ou en Belgique à Louvain. Elle consiste à prélever via une prise de sang, des cellules immunitaires du patient, et à les "éduquer" à reconnaître les cellules cancéreuses. Puis, les cellules sont rendues au patient via une piqûre. Cette thérapie a de nombreux essais cliniques en cours chez les adultes, et chez les enfants en Allemagne. Dépêchez-vous de les contacter ! Attention, la radiothérapie diminue le nombre de cellules immunitaires ! Il faudrait donc la pratiquer avant la radiothérapie (s'il y en a une). Essayez aussi les effets anti-inflammatoires (et donc anti cancéreux) du curcuma sous forme de gellules. Cela se nomme nal-mi-cur (j'ai mis les syllabes en ordre inverse pour être en règle), et c'est vendu et produit par un laboratoire en France sur internet.
La médecine chinoise est à explorer aussi.

Courage!
famille vasseur
  • 9. famille vasseur | 16/10/2014
bonjour petite kaena, je suis heureuse que tu ai trouvée un chrirurgien à la hauteur de ta maladie, nous n'avons pas eu cette chance de sauver notre petit de 5 ans atteint de ce même gliome et qui nous a quitter ce mois d'aôut 2014 je te souhaite beaucoup de courage et croit en la guérison , cela va t'aider à vaincre cette terrible maladie qui s'abat sur les enfants...je t'envoi toute mon énergie...courage ma puce !!!...
Alice
  • 10. Alice | 15/10/2014
Ce petit mot pour te souhaiter beaucoup de courage et de force.... j'espère qu'on lira de tes nouvelles très vite.
Tu es courageuse et tu y arriveras, la vie te tend les bras.
Alyce
courty fatiha
  • 11. courty fatiha | 14/10/2014
Courage nous sommes dans le meme cas que vous nous aussi notre fille ines 12 ans a un gliom malin je pense tres fort a vous kaena reste forte bisous nous sommes de tout coeur avec vous
FRABOULET Mimi alias Chic.Lidée
  • 12. FRABOULET Mimi alias Chic.Lidée | 13/10/2014
bonsoir ma chérie, la nuite ne va pas être facile pour vous tous, demain est une journée spéciale pour toi ma chérie , ta famille mais aussi pour ce très grand chirurgien qui est venu exprès d'Australie (le pays des kangourous) pour faire cette opération afin que tu puisses vivre comme les autres enfants

avec des ami(e)s demain à la même heure nous prierons et nous ferons brûler des bougies pour envoyer toutes nos pensées positives à ce grand neuro-chirurgien qu'est M. Charlie Téo pour l'aider dans ses gestes et à toi ma chérie pour te donner le courage mais aussi la paix intérieure pour t'aider à supporter cette opération

d'un peu partout "sur la toile" on pense à toi, car ton opération est aussi l'espoir de guérison pour d'autres enfants qui souffrent comme toi d'une tumeur du gliome filtrant du tronc cérébral

je voulais te dire, quand tu seras rentrée, j'aura plaisir à t'offrir une rigolotte (ce sont ces drôles de mangeoires pour oiseaux du jardin que je fais avec des bouteilles plastiques, des bidons et autres récup plastique), je te ferai un joli lapin et tu pourras t'amuser à regarder et même prendre en photos les oiseaux quand ils viendront se restaurer. c'est ma manière de t'offrir des moments de bonheur partagé

je te souhaite une douce nuit et t'envoie un souffle léger pour apaiser les douleurs et réchauffer ton coeur -

gros bisoux
Elodie et lila ( 7 ans du Mans )
  • 13. Elodie et lila ( 7 ans du Mans ) | 12/10/2014
Bonsoir . Avec ma maman, nous pensons fort a toi et ta famille......... Bonne nuit
LALBIN
  • 14. LALBIN | 12/10/2014
Bon courage Kaëna ainsi qu'à ta famille ! Nous penserons bien à toi mardi prochain, et nous te souhaitons beaucoup de courage !
Virginie
  • 15. Virginie | 12/10/2014
Je souhaitais donner toutes mes forces à kaenae ainsi qu'à son papa et sa maman pour les tous prochains jours.... Tu es une petite fille admirable à qui je souhaite le meilleur....
Un grand souffle de courage et à très très vite en pleine forme
lili
  • 16. lili | 11/10/2014
Coucou a kaena et a la petite famille !
tout va bien se passer ma petite courage!
pleins pleins de gens se sont gueris
Et aussi pleins pleins d enfants gueris grace a entre autre l huile de rick simpson
. C est gratuit et a faire soi meme.
Regarder sur youtube "run from the cure"
La page fb "cannabis cures cancer "
phoenixtears.com aussi.
Si ca peut aider d autre personnes atteinte de cancer :)
je fais appelle a votre curiosité qui pourra peut etre sauver quelqu un autour de vous.
Encore une fois c est de l huile a faire soi meme donc pas d argent à donner a qui que ce soit.
Courage&Force
gauthier
  • 17. gauthier | 11/10/2014
Bonjour,
Je comprends et j'approuve la maman. Il y a eu toujours une première personne opérée et guérie d'une affection inguérissable, les autres suivent.
Je suis une de ces premières; opéré à 10 ans, j'ai aujourd'hui 68 ans!

Par contre pourquoi n'a t-on pas proposé la thérapie virale, en première intention?
Avec toute mon amitié
EG
Kate
  • 18. Kate | 10/10/2014
Coucou Kaëna
J'ai malheureusement entendu parler de ta maladie trop tard pour faire un don, la somme restante nécessaire était finalement récoltée par tes parents.
J'en suis heureuse et te souhaite bonne chance pour ton opération.
J'espère avoir de tes nouvelles via la presse ou directement par mail dans les jours et les mois qui viennent.
Courage à toi et à tes parents
Plein de bisous à toute ta famille
MARINE HERMELIN
  • 19. MARINE HERMELIN | 08/10/2014
J'ai demandé à papa de t'aider et souhaite de tout cœur que tu guérisses pour pouvoir danser et courir avec toi.
J'ai 9 ans et j'aimerais t'avoir comme copine plus tard.
Gros bisous.
sylvie
  • 20. sylvie | 08/10/2014
Le jour de ton operation, toutes mes pensees seront pour toi, princesse et toutes mes forces seront avec l'equipe chirurgicale. Nous tous avec beaucoup d'amour, on va y arriver.
Sabrina
  • 21. Sabrina | 08/10/2014
Bonjour kaëna je viens de faire un petit don et j espère que cela t aidera . Courage à toi et bats toi contre cette maladie!!! Je penserai à toi lundi .
rey
  • 22. rey | 08/10/2014
toute la famille pense à toi très fort ! bas-toi et tu seras plus forte que ta maladie ! courage à toi et à ta famille !
JPSVO
  • 23. JPSVO | 08/10/2014
On dit toujours "Il n'y a pas de petits dons".
C'est bien vrai. Nous espérons que plusieurs "petits dons" comme le nôtre aideront tes parents à financer cette opération. Nous te souhaitons beaucoup de courage pour cette intervention, pour la suite des événements et surtout au bout de tout ça : LA GUERISON. De tout cœur avec vous.
Continuez à y croire ... Il y a encore des gens généreux et prêts à vous soutenir. Nus espérons avoir prochainement des nouvelles rassurantes te concernant jolie Kaena
quenouille karine
  • 24. quenouille karine | 08/10/2014
Bonjour Kaëna,
très concernée par les maladies du cerveau, Je pense fort à toi et t'envoie mille baisers. A travers ton joli sourire,tu es le symbole même de l'espoir! C'est en restant toujours positive que tu vaincras ma puce!
Plein, plein, plein de tendres bisous à toi et à ta famille tout aussi souriante!
Laetitia Verdier
  • 25. Laetitia Verdier | 08/10/2014
Don effectué pour cette opération de la dernière chance...sois courageuse Kaëna...mille pensées pour toi et pour ta famille...à très vite, en pleine forme bises jolie poupée :)
Amale
  • 26. Amale | 08/10/2014
Bonjour Kaëna et sa famille,
Nous vous souhaitons du courage pour cette épreuve. Kaena, tu dois rester forte pour combattre cette maladie, nous te soutenons et comptons sur toi pour faire preuve de beaucoup de courage.
la famille Bureau et la famille Leri
  • 27. la famille Bureau et la famille Leri | 08/10/2014
Coucou , la puce !!!!!!!
Tout se passera bien , tu verras !!!!!!!
On t envoie des beaux dessins et un don !!!!
Énormes bisoussss !!!!!! A bientôt
Sofia
  • 28. Sofia | 08/10/2014
Merci BFM pour cette annonce aux dons ce matin qui nous permets de contribuer pour que cette operation chirurgicale se fasse !! J'ai fais un petit don mais j'espere que beaucoup de personne feront la meme choses pour rassembler la somme restante. Pleins de courage a vous et une longue vie t'attends petite Kaena j'en suis certaine.
pulsorr
  • 29. pulsorr | 08/10/2014
Salut kaëna, je suis un lycéen j'ai 17 ans je te souhaite bon rétablissement courage jeune fille la vie est loin d'être fini tiens bon ! nous sommes là pour t'aider, tu a presque l'âge de mon petit frère et je ne peux être insensible à ce qui t'arrive, c'est pour cela que nous avons l'obligation de t'aider!
Sois très courageuse !! Tout va bien se passer.
Marie-Laure
  • 30. Marie-Laure | 08/10/2014
Chère petite, personne ne peut être insensible à la maladie contre laquelle tu luttes. J'ai deux filles dont une qui à ton âge. je suis une maman, j'ai fait un don, modeste, mais si 200 ou 300 personnes font le même tu sera opérée rapidement et j'espère très sincèrement sauvée. Je vous souhaite à toi Kaëna et à toute ta famille bon courage dans cette difficile épreuve.
philippe
  • 31. philippe | 08/10/2014
Kaena, nous sommes de tout coeur avec toi.
Un papa
De sousa
  • 32. De sousa | 08/10/2014
Cc petite kaena.....a ta maman, ton papa, tes sœur ta famille et surtout toi ma chérie.....je te soutien de tout mon cœur je t envoie par la poste ce matin un chèque de 20 euro.....je suis franchement pas riche ......car sinon j aurais donner 5000 direct.....lundi je penserais encore plus a toi pour que ton opération ce passe bien....en espérant avoir de tes nouvelles ....de gros bisous on est avec toi nat lola lilie steve Paul et kayliah bisous bisous .....par millions
L'HER Laetitia
  • 33. L'HER Laetitia | 07/10/2014
Kaëna, nous te souhaitons plein de courage ainsi qu'à ta famille, continue à te battre. Nous avons aussi envoyé une petite contribution, tout le monde se mobilise pour toi et la somme sera réunie pour te sauver petite princesse. Ma petite famille et moi même sommes de tout cœur avec vous. Mes filles t'ont rencontré aux Écuries et sont très touchées par ce qu'il t'arrive.
Gros bisous
CHRIS
  • 34. CHRIS | 07/10/2014
Petite KAENA, le meilleur je te souhaite... plein plein d'ondes magiques je t'envoie.... tout va bien se passer !! COURAGE ET FORCE pour TOA !!! ET TA SUPER FAMILLE je t'embrasse fort.
La sorcière emballée
  • 35. La sorcière emballée | 07/10/2014
Nous sommes un groupe de musique française "la sorcière emballée",nous étions en répétition quand nous avons vu l'article sur sud ouest.
Tous les musiciens et moi même sommes de tous cœur avec toi..
Le temps est compté jusqu'à ton opération mais si il fallait jouer afin de récolter des fonds , et bien nous serions ravis de faire un concert .
tout ira bien,il le faut!
Courage petite princesse.
La sorcière emballée
tatiana
  • 36. tatiana | 06/10/2014
kaëna, je voulais te dire que tu es une formidable déesse du courage et d'amour, et ce que tu vis à ce jour, avec ta famille est un immense combat, dont chacun de nous ne serions peut être pas, à même de vivre si courageusement. il n'y a pas de mots faciles pour te soutenir mais il n'y a pas un jour ou je ne pense pas à toi , ta maman avec qui j'ai travaillé , tes sœurs et ta famille. je vous fais part de toute ma force pour continuer votre combat!!!
V.G
  • 37. V.G | 15/06/2014
Le projet est une opération au Luxembourg par le médecin Australien
Castandet François
  • 38. Castandet François | 15/06/2014
Bonjour,
Je tente de relier les informations situées sur le site. Est-ce que le projet est celui d'une intervention chirurgicale en Australie ?
Cordialement,
F. Castandet
cc ma belle sache je suis av vs malgré la distance reste forte je prie chaque jour pour toi et ta famille
  • 39. cc ma belle sache je suis av vs malgré la distance reste forte je prie chaque jour pour toi et ta famille | 03/06/2014
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pignon Sylvie
  • 40. pignon Sylvie | 30/05/2014
Bonjour ,je vous souhaite beaucoup de chance et de soutiens!
Elodie
  • 41. Elodie | 30/05/2014
Coucou, je suis une amie de Cassandra, je voulais juste te dire que tu es très courageuse, de te battre contre cette sale maladie, tu es juste magnifique, sache que meme si on ne te connais pas, on se battra avec toi contre cette maladie, garde le sourire surtout, en tous cas, tu es extremement courageuse.
Bisous.
Cassandra.
  • 42. Cassandra. | 30/05/2014
Petit message pour Kaëna ma petite soeur d'amour, je t'aime tellement et même si je ne montre pas mes sentiments aussi facilement que maman à ton égard sache que tu es toute ma vie et que tu es la plus belle des princesses! Je ferais tout pour que tu gardes le sourire quoi qu'il arrive, tu es mon petit rayon de soleil, tu as toujours le sourire et tu es la plus jolie! Je te fais plein de bisous et on se battra tous ensemble en famille. Sache que je suis très fière de toi, tu es très courageuse. <3 <3 <3

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